Blæksprutte og arbejdshest

For tre år siden blev Alzheimers sygdom en del af vores familie. Det blev den, da min dengang 84-årige mor fik stillet diagnosen. Det blev begyndelsen på en helt ny æra for mig og min familie. For nu skulle vi alle sammen til at agere i helt nyt og ukendt land. 

Alzheimers-diagnosen faldt på et tidspunkt i mit liv, hvor jeg havde rigeligt med forpligtelser. Selvom mine døtre var fløjet fra reden, levede jeg et aktivt og travlt liv.

Mit arbejde fordrede, at jeg hele tiden udviklede mig og fulgte med, mødte vaks ind fra morgenstunden med hovedet fuld af ideer og var fremme på beatet med de nyeste landvindinger indenfor mit digitale arbejdsfelt.

Jeg havde en følelse af, at hvis jeg ikke fulgte trop, så stod der mange, væsentligt yngre, og åndede mig i nakken. 

Læs også: Pårørende og demens: Her får du hjælp

Et større og større ansvar

I løbet af de seneste år er forældre-ansvaret vokset støt for min søster og mig: Talrige møder med kommunens visitatorer, sygeplejersker, demenskoordinatorer og hjemmeplejere. Opkald på alle tider af døgnet – fordi min mor var blevet dårligere, eller min far var faldet.

Lægebesøg, blodprøver, stillingtagen til efterhånden alt: Hvem skal bestille og betale for bleer? Hvem sørger for aftaler med apoteket? Hvem kører til frisør, optiker og får betalt regninger til tiden?

Og så alle de praktiske opgaver i vores barndomshjem. Hjemmehjælpen var målrettet plejen af min mor, så den visiterede rengøring på 45 minutter hver anden uge, rakte langtfra i et hjem, der mere og mere var præget af opløsning.

Hver weekend startede jeg bilen og susede ud til mine forældre og gjorde rent, vaskede tøj og købte ind. Der var ikke tid til at hygge. Det handlede i stedet om at nå så meget praktisk som muligt, så jeg også selv kunne få nogle timers fri i weekenden. Det blev, ikke overraskende, en tid fuld af dårlig samvittighed. 

En ond cirkel af forpligtelser

Vores mor blev stadig dårligere. Kommunen havde for længst visiteret og anbefalet plejehjem, men det ville min far ikke. Han havde, som så mange andre pårørende før ham, lovet min mor, at hun aldrig skulle flytte på plejehjem.

Så det blev en ond cirkel af flere og flere forpligtelser, mens jeg samtidig kæmpede hårdnakket for, at de mange ekstra opgaver i mit private liv ikke fik negativ indflydelse på mit arbejde.

Jeg var faktisk i perioder ret nervøs for, om nogen ville anfægte min arbejdsindsats, og om mit nye liv som pårørende kunne få konsekvenser. 

Kunne ikke løbe hurtigere

Det kulminerede selvfølgelig en dag med følelsen af, at nu kunne jeg ikke løbe hurtigere, så jeg ringede til kommunens demenskoordinator og græd ned i røret.

Da var det, hun sagde de forløsende ord: Nu bliver du og din søster nødt til at tage over og få hjulpet jeres forældre på plejehjem.

Det betød dog ikke færre opgaver for os. Tværtimod. Nu skulle vores forældre i stedet overbevises om, at de var nødt til at flytte.

Halve og hele fridage til hjælp

Jeg har i hele forløbet forsøgt at klare de ekstra opgaver i forbindelse med mine forældres sygdom og flytning ved at bruge halve og hele fridage. Eller ved at indhente det forsømte arbejde før og efter fx hospitalsundersøgelser med min mor. 

Jeg husker særligt den dag, hvor vi skulle til den endelige samtale på Hukommelsesklinikken. Jeg havde sagt på arbejdet, at jeg skulle til mødet, og så ville jeg skynde mig på arbejde bagefter.

Så jeg kom drønende på to hjul, fik mine forældre og deres rollatorer pakket ind i bilen og ’hu-hej’ afsted til hospitalet, hvor vi sad i diverse venteværelser og undersøgelsesrum, for til sidst at blive kaldt ind og få den endelige dom.

Så sad vi dér.

En mor, der havde fået en hård dom og en far, der ikke forstod noget af det hele og så mig, der ifølge planen skulle haste ud ad døren for at køre mine forældre hjem og fortsætte til møde på jobbet. Men jeg kunne ikke overlade mine forældre alene i sådan en situation!

Så jeg måtte ringe ud på arbejdet og fortælle, hvad der var sket, og at jeg ikke kom mere den dag. Selvfølgelig kom jeg til at græde. Jeg tror, det var en blanding af stress over ikke at kunne honorere alle krav, men også en sorg over det kaos, som diagnosen nu udsatte os allesammen for.

Set i bakspejlet, så ved jeg faktisk slet ikke, om min chef sygemeldte mig den dag, eller om de så igennem fingre med mit fravær – det fik jeg aldrig undersøgt. 

Orlov blev brugt på flytning

Derimod fik jeg, da vi noget senere for alvor skulle i gang med at pakke mine forældres hjem ned og gøre dem klar til flytning, lov til at holde halvdelen af min sabbat.

På mit daværende arbejde optjente man i løbet af seks år otte ugers sabbat, som skulle bruges på at indhente ny viden og inspiration, så man kunne vende opladet og idérig tilbage til arbejdet.

Første gang jeg var på sabbat, rejste jeg således til New York, hvor jeg besøgte en række sundhedsmedier. Denne gang skulle ugerne plus noget restferie bruges til at tømme mit barndomshjem og på at flytte mine forældre til deres nye hjem. Det var hårdt, både fysisk og mentalt.

Da jeg vendte tilbage til arbejdet, blev jeg mødt med hele tre nye kurser, som jeg skulle gennemføre, fordi der, mens jeg havde været væk, var blevet implementeret nye systemer. 

Jeg var så træt og kom til at sige, at jeg havde brug for ferie. Ingen forstod en pløk, for jeg havde jo lige haft fri.

Jeg begyndte at sove dårligt om natten. Det var, som om alle hev i mig, men jeg havde ikke mere at give af.

Arbejde eller forældre?

Desværre skete der det, at lige præcis det område, jeg arbejdede med, blev omfattet af udflytningsplaner. Ville jeg beholde mit arbejde, skulle jeg flytte til provinsen. 

Jeg kom til den konklusion, at nu havde jeg kæmpet det sidste år for at få mine forældre på plejehjem, så nu ville jeg ikke flytte langt væk fra dem i deres sidste år. Derfor valgte jeg at stoppe på mit arbejde i foråret. 

Jeg er nået frem til, at i hvert fald den del af arbejdsmarkedet, jeg har været tilknyttet, ikke har levnet mig meget plads til at være pårørende. Jeg følte, jeg skulle kæmpe for at beholde mit arbejde. 

'Mors første sygedag' manglede

Pudsigt nok havde jeg slet ikke den samme angst for at miste mit arbejde, da mine børn var små, og jeg måtte ty til ’barns første sygedag’, når de var forkølede og feberhede. Der kunne man endda småjoke med kollegerne om, at man igen ikke havde sovet, fordi ’lille musen’ havde mellemørebetændelse. 

Men der er ingen at joke med, når man ikke sover om natten, fordi man bliver holdt vågen af spekulationer over, om ens demensramte mor tuller rundt om natten og får tændt for gryderne på komfuret eller stearinlyset på spisebordet. 

Den slags søvnløshed er der ikke mange, der forstår. Jeg kunne godt have brugt en seniorpolitik og et par ’mors første sygedage’ undervejs.

Tekst: Dorthe Boss Kyhn