Demens er ikke altid dommedag

Hasifak. Et ord, der ikke findes. Og alligevel.

For lige det vælger Inas mor at kalde den skulptur af en vadefugl, der står for enden af plejehjemgangen. Her er udsigt til Esbjerg Havn.

Ina oplever det ikke som den dementes tab af udtryksevne. For hende er det begyndelsen til et digt. Det er det også, da et nyt, ukendt ord dukker op i samtalen om store grønne planter på samme gang. Ina siger, at de er enorme. Mor siger, de er endnunorme.

"Ja, det er min yngste og min ældste mor, og selv om hun hverken kan gå eller stå, er hun begyndt på en helt ny poesibog, som på alle måder slår barn- og ungdommens naive rim og den voksnes besværgende praktikaliteter. Det skarpe blik er tilbage, livsaldrenes samtidighed er tilbage, myndigheden er tilbage," skriver Ina Kjøgx Pedersen.

Moren siger: "Ja, sådan blev det lige i dag."

Der blev mange dage. De fleste var intense og levende og fyldt med grin. Der var også de mærkelige. De besværlige. De sårende og sørgelige.

En sygdom, der tager livet fra os

I bogen ’Drengen der blev væk’ med undertitlen ’ Mor, mig og demensen’ tager journalist og antropolog Ina Kjøgx Pedersen et indsigtsfuldt, gribende og nødvendigt opgør med den dommedagsretorik, der jager en skræk i livet på alle, når det handler om demens.

Hun kalder det politiserede og vulgære overdrivelser. Og henviser fx til Demensalliancens såkaldte credo: Demens er en barsk og dødelig sygdom. Pludselig en dag – og siden ubønhørligt dag for dag – fordamper dit liv. Bid for bid.

Først langsomt. Siden hurtigere, men altid sikkert. Din hukommelse, din fortid, nutid og fremtid, din fornemmelse af tid og rum – dit jeg – forsvinder til slut ned i et stort sort hul. Demens er ikke bare en sygdom, der tager livet af os. Det er en sygdom, der tager livet fra os.

Efter den svada noterer forfatteren sig et tak for kaffe.

Hvorfor blev det vigtigt for dig at reagere?

— Sortmalingen var meget massiv. Så jeg blev pikeret. Det svarede slet ikke til det, jeg kendte. Flere i min familie har haft demens. Jeg siger ikke, at de eller min mor hele vejen igennem havde det fantastisk. Men jeg ser det som en ekspropriering af folks liv, når man råber op på den måde.

— Det gør det endnu sværere. Det er ikke hjælpsomt. Den nærmeste familie skal håndtere det. Vi prøver at tænke nyt og kreativt. Den evne bliver vi ramt på, hvis vi bliver bange. Og det bliver man jo, hvis man hele tiden får at vide, at det er det værste i hele verden.

— Det er vigtigt at sige, at det kan virke skræmmende at opleve demensen, men det betyder ikke, at det ikke kan lade sig gøre at leve med den. Jeg lærte tidligt, at alt ikke går tabt i degenereret hjernevæv. At intet er dødt og forsvundet. Det er måske ikke intakt. Og dog er der masser af liv; liv på nye måder.

Tanker på spring

Det blev altafgørende for Ina at holde fast i, at moren, Doris, var det samme menneske som altid.

Der kom underlige tankemæssige sidespring, og det gjorde den øvelse særligt udfordrende.

Det begyndte med et desperat telefonopkald: "Ina, vil du ikke nok hjælpe?" Og "Ina, jeg beder dig," som det lød på svareren.

Historien er, at Doris har haft besøg af en lille dreng, der legede så godt med hendes nye hund, Sif. Nu er han blevet væk, det er mørkt, og hvordan skal han finde hjem? Doris kan ikke sætte ansigt på drengen. Han lignede ikke én, hun kendte.

De små hår rejste sig på armene, da jeg lyttede. Jeg blev ikke bange. Snarere urolig. Da jeg ringer hende op, taler vi det igennem, og efterhånden godtager hun, at hun nok har haft en vågen drøm. Så bliver det pludselig noget, vi kan arbejde med eller samarbejde om.

Ting begynder at forsvinde

Inas mor fik to sønner, der døde som små. Og spørgsmålet er, om det er dem, der uventet optræder i hendes stue så mange år efter. Disse besøg sætter i begyndelsen mor og datters forhold på prøve. Men det ender som en slags udvidelse af det liv, de to har kendt.

Sværere bliver det, når der forsvinder ting fra hjemmet. Så aktiveres gamle familiemønstre: 

— Når man er opdraget til at tale sandt og oplever, at ens mor siger noget, der er forkert, hvad skal man så gøre? Der var lysestagen, der blev væk. Og hårtørreren. Jeg skulle lige til at vrisse, at jeg ikke havde taget dem, da hun selv når at sige, at det måske er noget, hun har fundet på.

Jeg ville så gerne holde ærlighedskontrakten, men jeg kommer til kort og finder ud af, at jeg skal gøre noget andet. De første mange gange, hun har dækket bord til far eller tændt udendørslyset, så han kan finde hjem, siger jeg til hende, at far er død. Hun bliver simpelthen så ked af det. Og det går op for mig, at jeg jo kommer til at slå ham ihjel en gang til. Jeg vælger at sige, at jeg ikke har set ham.”

"Far sidder ellers derinde og ser fjernsyn, siger hun (i telefonen). Han kom her for lidt siden. Det er da meget hyggeligt. Jeg tænker et par sekunder over, hvad jeg skal svare. Så siger jeg, at det jo altid er rart med selskab."

Forskellige versioner af Ina

Der er et klassisk spørgsmål til demensramtes pårørende: ’Kan hun kende dig?'

Det bliver formentlig stillet med udgangspunkt i en lettere angstpræget nysgerrighed. Svaret er ikke enkelt.

I bogen møder vi filosoffen, der beskæftiger sig med hukommelsens etik. Han mener, at hukommelse og omtanke hænger sammen. Han hævder, at omtanke viser optagethed af andre, og forlader sig på evnen til genkendelse.

Men det dur ikke, mener en af Inas antropologkolleger. For skulle den analyse være sand, er den demensramte ligeglad med sine slægtninge.

Problemet er det modsatte:"At glemme folks navne betyder ikke, at demensramte ikke kan kende dem eller holder op med at være interesseret i dem. Derimod betyder det, at folk holder op med at kende og interessere sig for den demente.

— Min mor havde mange versioner af mig. Jeg blev nødt til at respektere dem, selv om det kunne være mærkeligt at blive mødt som forskellige personer. Jeg var hendes mor. Hun kunne også tro, jeg var hendes søster. Enkelte gange, at jeg var min far.

— Jeg forstod, at disse personer, som jeg var beslægtet med, bare føjede lag til mig.

Lille Ina

Det sværeste var, når min mor talte om lille Ina. Hvem var det? Et alternativ til mig?

Når hun sagde, at hun ledte efter lille Ina, blev jeg først irriteret. Ina er mig. Jeg er der. Jeg var der i går. Hele tiden. Men der er åbenbart en til. Jeg oplevede dog ikke, at der blev taget noget fra mig.

— Jeg fortæller Morten (Inas mand) om lille Ina, som blev mors hjælper i demensårene, og skønt jeg endte med lettelse over, at denne figur faktisk løftede mange opgaver i mit fravær, led jeg en tid af skinsyge over alt det, hun kunne. Være alene hjemme, ordne ting, samle folk, vide, hvem det var hvor.

Morten forklarer hende, at det jo var præcis det, hun gjorde for sin mor, da hun var lille Ina.

Succesoplevelser

Vejen fra afmagt til glæde kan synes lang. Et enkelt greb kan gøre den kortere. Som da en af Inas sønner kom til plejehjemmets urolige fællesstue og bare sagde "Hej, bedste" og blev mødt med et lille, høfligt smil

Han overvandt fortvivlelsen ved at møde næste dag, hvor hun sad for sig selv, og præsentere sig med navn og titlen barnebarn. Så kom hun til stede. Endnu en succesoplevelse.

I mesterlære

Når man har en syg mor, der igen og igen finder overskud til at spørge: Hvordan kan vi få det bedste ud af det? – bliver ansvaret måske ikke lettere.

Men Ina sikrede i samarbejdet med sin mor, at personen, mennesket, forankringen aldrig forsvandt:

— Hun var også smart på sin egen måde. En manøvre var at give mig ansvar for min far, da han blev syg og døde. En anden var at udnævne mig til sin sekretær, da hun blev syg.

— Jeg lærte, at ting godt kan hænge sammen, selv om de umiddelbart modsiger hinanden. Man kan godt stå med en demensramt, der ikke kan overskue pengesager og har fantomgæster rendende, og alligevel opleve et stort nærvær og klarhed og en knivskarp evne til at analysere situationen. 

— Jeg havde ingen forkromet plan, da det begyndte. Det var mesterlære. Heldigvis kendte jeg mors livslange vilje til at skabe godt samvær. 

Det værdifulde

Det værdifulde, det berigende, er sammenfattet i en sætning på bagsiden af Ina Kjøgx Pedersens bog: Det er en beretning om en datter, som først sent i livet, takket være demensen, lærer et viljestærkt og farverigt menneske at kende, som ellers altid bare har været mor.

Det kræver mod. Det trøster. Og det ruster andre til at klare det, eksperter så ufølsomt har valgt at kalde en tsunami af demens. Den sygdom, der ifølge flere af de samme eksperter kun kan give os et kollektivt angstanfald. Bogen, Drengen der blev væk, dementerer den hjerteknusende håbløshed.

Moren døde en aften, før datteren på hæsblæsende cykeltur nåede plejehjemmet.

Er det en smerte at komme for sent?

— På den ene side ville jeg gerne have nået det. Men jeg har lavet den fortælling, at hun benyttede lejligheden til at smutte, da der ikke var nogen til stede. Hun ville gerne styre tingene selv. Det sidste hun sagde, da vi talte i telefon sammen, var: Jeg er sej.