Jeg havde ikke overlevet uden min pårørendegruppe
Men pårørendegrupper har været med til at gøre en vanskelig tid mere tålelig:
— Henning og jeg flyttede sammen i 2000. Nu skulle det endelig være vores tur. Ti år efter blev han syg.
Løbende har der nok været ansatser, som jeg langt senere har forstået var signaler. Han fik diagnosen Alzheimer. Senere kom Parkinsons sygdom til, og for godt halvandet år siden flyttede han på plejehjem. Det har været ubegribelig hårdt, siger Lillan Albeck.
Da hverdagen med Henning ændrede sig drastisk, og da nogle yngre familiemedlemmer skubbede lidt på, klikkede hun sig ind på Facebook. Her fik hun afløb for sine følelser og fandt andre i samme situation som hende selv.
Ord letter det svære
Der findes mange pårørendegrupper – også på Facebook. De fleste grupper er lukkede, så pårørende kan skrive sammen mere privat. En af de pårørendegrupper, som Lillan Albeck mødte, var Ældre Sagens.
— Når jeg selv skriver, får jeg bearbejdet mine tanker. Det har været en stor hjælp. Nogle gange skriver og deler jeg et opslag, andre gange kommenterer jeg på andres. Reaktionerne er vigtige, forklarer hun.
En af de tekster, Lillan Albeck har delt, handler om forberedelser til Hennings død og begravelse.
Den gav både likes og kys. — Jeg læste den op for Henning. Han gav mig et kys og kaldte mig en god kone, fordi han forstod, at jeg ville ham det godt.
Han trøstede mig, da jeg græd og fik os begge til at grine, da han sagde, — du skal ikke græde, jeg er jo ikke død endnu.
— I pårørendegrupperne har folk kommenteret – også mennesker jeg slet ikke kender. Og de kan genkende sig selv i det, jeg skriver. Det hjælper, når smerten og kærligheden er svær, siger hun.
En skrev tilbage, at Lillan Albeck var heldig, fordi det stadig er muligt for hende at tale med Henning. Hun forklarede, hvordan hendes egen mand var ”på en fremmed planet”.
Læs mere om Facebook-gruppen
Lillan Albeck gør det klart, at Facebook aldrig kan erstatte knus, men at fællesskaberne på nettet kan gøre det nemmere at være til.
—Jeg er på mange måder heldig. Jeg har en fantastisk familie og et godt netværk, men alligevel kan jeg komme hjem og føle mig ensom. Især lige da Hennings ting var flyttet på plejehjem og stod tilbage som huller i stuen, var Facebook en hjælp, siger Lillan Albeck.
Samfundet frustrerer
Pårørendegrupper bruges til spørgsmål, debat, støtte og gode råd. Lillan Albeck har bl.a. skrevet om flytningen til plejehjemmet og problemer med at finde rundt i økonomiske forhold, efter Henning blev rigtig syg.
— Hvis der er nogen, som kan blive ensomme, er det pårørende. Jeg møder mange, som er frustrerede. Vi står alene med mange ting, men vi kan i stedet prøve at stå sammen. Samfundet er generelt ikke så forstående.
I grupperne prøver jeg at fokusere på, hvordan vi kan bruge tiden bedst i forhold til dem, vi holder af, siger Lillan Albeck.
Sine erfaringer omsætter hun også på Rigshospitalet, hvor hun underviser personale i samarbejde med pårørende.
— Systemet lytter ikke til nødvendigvis den kapacitet, vi pårørende rent faktisk er. Vi er vigtige samarbejdspartnere og ikke frustrerede idioter.
Jeg passede Henning hjemme i godt fem år, og jeg følte mig ofte besværlig, men synet på pårørende er heldigvis ved at forandre sig,” siger hun.
Lillan Albeck skal i år også kaste sig over undervisning på forskellige typer af institutioner. For selvom handlingens kvinde allerede har sat et fingeraftryk på kommunens demenshandleplan, som i daglig tale kaldes Lyngby-modellen, er hun slet i ikke færdig.
— Fra pårørendegrupperne får jeg også input til min videre indsats, fx i forhold til samarbejde med kommunen. Vi har talt en del om, hvorfor mange ikke ved, at der findes kommunale demenskonsulenter.
Jeg vil gerne have dem mere på banen. De skal hjælpe pårørende og demensramte med at få hjælp, siger Lillan Albeck.
Læs også historien om Karin Boye Petersen: "Min demensafløser bringer hverdagen tilbage"