Linda kæmper for sin mands basale pleje og værdighed

Ole Togos hånd svæver usikkert i luften, før håndtrykket finder sted.

Han sidder i sin kørestol i fællesstuen på det plejehjem, hvor han flyttede ind for ti måneder siden. Hans blik er rettet mod fjernsynet, hvor en tegnefilm kører på fuld volumen.

Den høje lyd skratter i de høretelefoner, jeg har på, så jeg skynder mig at skrue ned for lydstyrken på min diktafon.

Jeg skal lave en podcast om Ole, og det her er vores første møde.  

— Hej Ole, siger jeg forsigtigt – uden helt at vide, hvilken respons jeg kan forvente. 

Ole kigger mig op på mig, idet han hører min stemme. Han smiler og siger lavmælt: Hej.

Samtalen mellem os bliver ikke længere end det hej, for Ole har vanskeligt ved at sætte ord sammen, og hans hukommelse svigter også, så han holder sig mest til at svare ”ja” eller ”nej”.  

Men noget andet kompenserer for det manglende sprog. Noget, jeg hæfter mig ved. 

Oles blik er nærværende. Han er god til at holde øjenkontakt. I hans øjne kan jeg stadig finde den lune og charme, som Linda Holmberg har fremhævet så mange gange, når hun har fortalt om sin elskede mand, Ole Togo.

Linda fanger stadig de elskelige glimt, men ellers er det meste af ”den gamle Ole” forsvundet, som hun siger.

— Altså, jeg mistede jo Ole for to år siden. Det ved jeg nu. Der er en skal, der er et hylster. Der er ikke mere. 

Hjerneblødning ændrede alt

Det er to år siden, at en hjerneblødning næsten kostede Ole livet, og efterlod ham med en alvorlig hjerneskade. 71 år gammel. 

Han lå først i koma på Rigshospitalet i fire uger.

 — Der blev passet godt på Ole på Riget, tilføjer Linda. Hun fremhæver, at en sygeplejerske sørgede for at barbere Ole regelmæssigt, mens de ventede på, at han skulle vågne. Det er de små ting, der tæller. 

Da Ole endelig slog øjnene op, kunne Linda næsten ikke tro det.

— Du er jo vågen, Ole, sagde hun til ham. 

— Ja, svarede han. 

Linda kunne høre, at Oles mave rumlede, så hun spurgte:

— Er du sulten, Ole? 

— Ja, meget, svarede han. 

På det tidspunkt levede håbet stadig hos Linda. Ole var jo derinde et sted.

— På det tidspunkt vidste jeg jo ikke, hvor meget der kunne genoptrænes, eller hvor meget han efterhånden ville kunne huske.

Alvorlige mén

Vi har bevæget os ind på Oles værelse.

— Kan du huske, hvad jeg hedder i dag? spørger Linda.

Ole sukker og er tydeligt frustreret.

— Liii…, hjælper hun ham.

— Lii.., efterligner Ole.

— Lin…, fortsætter Linda.

Ole sukker igen og denne gang endnu højere.

— Linda, afslutter hun selv.

— Ja, siger Ole.

Hvert år bliver omkring 12.500 danskere ramt af apopleksi, også kaldet stroke, der er fællesbetegnelsen for blødninger og blodpropper i hjernen. 70 procent er over 65 år, ifølge tal fra Hjernesagen.

I Oles tilfælde efterlod hjerneblødningen en alvorlig skade på begge hans frontallapper. Dem, der styrer vores motorik, personlighed og adfærd.

Miraklernes tid er forbi

Genoptræning har været helt afgørende for Oles muligheder efter hjerneskaden.

— Og det begyndte jo egentlig ret lovende, som Linda siger. 

Ole kom først i genoptræning på et rehabiliteringscenter, og her gjorde han fremskridt. Faktisk var Ole så modtagelig for genoptræningen, at han fik en plads på Center for Neurorehabilitering, også kaldet CNN – et sted, der kan tilbyde ham en mere avanceret genoptræning.

— Vi glædede os jo rigtig meget. Yes, nu skal Ole på CNN. Yes, nu sker der noget mere, siger Linda efterfulgt af en lang pause:

— Det gjorde der så ikke.

Genoptræningen går langt fra som håbet. Forløbet bliver konstant afbrudt, for Ole bliver syg og skal indlægges.

Efter hjerneblødningen får han en række følgesygdomme, blandt andet gentagne urinvejsinfektioner, lungebetændelser og en blodprop. Han får også væske i hjernen og skal opereres.

Det betyder, at Ole er på flere slags medicin på samme tid. At han ryger ind og ud af hospitaler, og at han hele tiden kommer i nye hænder. Nye afdelinger, nye speciallæger, nye sektorer. Det gør genoptræningsforløbet usammenhængende, fortæller Linda.

— Det bliver jo besluttet, at nu kan de ikke gøre mere, så han skal tilbage til rehabiliteringscenteret, hvor han startede. Det synes jeg ikke var rimeligt, fordi i de to måneder, Ole var på CNN, der var han inde og ude af sygehuset syv gange. Hvor meget har der så været plads til at genoptræne? spørger hun retorisk.

Linda fortæller, at det, der gjorde hende mest vred, var, da en ansat på CNN fejede hendes frustration væk med svaret:

— Ja, men der kan jo stadig ske mirakler. 

Så kigger jeg bare på hende og siger:

— Du, miraklernes tid er forbi. Der sker ikke mirakler her.

Opkaldet

Ole er slået tilbage til start. Fremskridt er blevet udlignet af tilbageskridt, og et uventet opkald fra kommunens boliganvisning bliver kort tid efter definitivt enden på hans genoptræningsforløb.

Det var en onsdag Det var en onsdag, supplerer Linda. 

Det kan du huske? 

— Du kan tro, jeg kan huske det. Og så siger de bare til mig, at der er en plejebolig til Ole fra på mandag – øh, hvad for noget?

Linda er ikke på noget tidspunkt blevet informeret om, at Ole skulle flyttes i en plejebolig, fortæller hun.

— Der er ingen, og når jeg siger ingen, så er det ingen, der har sagt noget til mig. Jeg var virkelig vred, men jeg var ikke kun vred, jeg var fuldstændig ude af mig selv.  

Lindas verden går i stykker. For ikke nok med, at hendes ”elskede Ole nu skal tilbringe resten af sine dage på plejehjem,” som hun siger, og at beslutningen er taget uden overhovedet at involvere hende, så mister Linda også det netværk, hun har opbygget den seneste tid. 

— Det var faktisk næsten det værste. Personalet fra rehabiliteringen var jo nærmest blevet min familie. De var hele mit netværk på det tidspunkt, fortæller hun.

Hvor er værdigheden? 

— Jeg elsker dig, ved du det? Og jeg passer på dig, altid, siger Linda til Ole.

— Ja, svarer han. 

Vi er stadig på Oles værelse. Linda sætter sig på Oles skød og kysser ham på munden. Jeg bemærker en oprigtig intimitet mellem dem, som jeg ærlig talt på forhånd forestillede mig let kunne forsvinde i deres situation.

Kærligheden til Ole har været Lindas drivkraft.

— Jeg vil sige, at jeg har brokket mig. Jeg har skældt ud, og jeg været bestemt og skrap af kærlighed. Fordi det har været nødvendigt. Hvis vi som pårørende ikke siger fra, hvem skal så? Ole kan jo ikke.

Linda fortæller, at det især er under Oles mange indlæggelser, at hun oplever, at værdighed og omsorg går tabt i overbelægninger og travlhed.

— Jeg synes jo, det har været svært, fordi jeg ikke får lov til at være Oles hustru. Jeg bliver snarere hans plejer. 

Linda har i perioder været på hospitalet i fire- seks timer om dagen.

— Jeg har også været med til at skifte ham, for ellers havde han ligget i sit eget tis. Jeg kunne faktisk ikke, fordi jeg har en smadret ryg, men jeg gjorde det selvfølgelig for Oles skyld, siger hun og bliver helt stille. 

— Man kan jo ikke se den, man elsker, ligge på den måde. Og hvorfor skal man bruge så mange ressourcer på at redde et liv, hvis det skal blive så uværdigt et liv, som ikke bliver passet på? spørger hun fortvivlet.

Jeg spørger til sidst Linda, hvad hun tror, kunne have gjort hendes og Oles forløb nemmere.

— Det kunne have være rart med en kompetent kontaktperson, der kendte Oles sygdomshistorik, og som var der hele vejen igennem, siger hun.

Oles ønske er at komme hjem

Linda og jeg pakker vores ting.

— Vil du ind og se noget fjernsyn igen, Ole?, spørger hun.

— Nej, svarer han.

— Hvad vil du så?

— Hjem, svarer Ole.

Linda tror tydeligvis ikke sine egne ører: — Hvad siger du?

— Hjem, gentager Ole.

— Vil du hjem?, spørger Linda og siger så igen i kærlighed: — Det kommer du, når du er rask, Ole.