Lige adgang til lindring for mennesker med demens
Mennesker med demens og deres pårørende har lige så meget brug for lindring i et langvarigt sygdomsforløb som andre med livstruende sygdom.
Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring.
Formålet med palliation er at give livskvalitet og lindre smerter hos syge mennesker og deres familier. Det gælder både de fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle lidelser.
Ældre Sagen mener, at alle med livstruende sygdom og svækkelse skal have den behandling, lindring og støtte, de har brug for - i god tid og med udgangspunkt i den enkeltes behov. Det gælder selvfølgelig også mennesker med demens.
Læs også: Basale palliative indsatser skal udbredes
Demens er en livstruende sygdom med en gennemsnitlig levetid på tre til ti år. Faktisk er demens den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark. Britisk forskning har vist, at demens er den primære dødsårsag hos mennesker over 80 år.
Ved svær demens støder der ofte andre komplikationer til såsom gentagne urinvejsinfektioner, lungebetændelse, smerter og delirium, hvilket både forårsager lidelse og øger risikoen for svækkelse og død. Derudover kan mennesker med demens også have andre alvorlige sygdomme som kræft og hjertesygdomme.
Stort behov for lindring og støtte
Behovet for lindring og støtte er derfor stort både hos den enkelte og hos pårørende.
Alligevel viser forskning, at mennesker med demens får dårligere pleje og behandling ved slutningen af livet sammenlignet med andre. Fx bliver smerter ofte overset hos mennesker med demens ligesom de sjældent får hjælp og støtte fra specialiserede, palliative enheder i den sidste tid.
Vigtigt med tidlig indsats
Ofte fokuseres palliative indsatser på den allersidste tid fremfor en proaktiv og langvarig indsats. Det er særligt problematisk i forhold til demens.
Palliativ indsats har potentiale til at lindre gennem hele forløbet med livstruende sygdom. Og med demenssygdom svækkes de kognitive evner, hvilket påvirker både fysiske og sproglige evner og dermed evnen til at give udtryk for sine ønsker og behov. På et tidspunkt forsvinder også evnen til at drage omsorg for sig selv.
Det er derfor vigtigt allerede tidligt i forløbet at have samtaler om behov og ønsker, pleje, behandling og hvad der generelt er vigtigt for den enkelte. Det er også vigtigt, at der løbende igennem sygdomsforløbet holdes samtaler, hvor både mennesket med demens og familien deltager.
Kræver viden og kompetencer i kommunerne
Mennesker med demens afslutter ofte deres liv på et plejehjem eller i eget hjem. For at understøtte en god afslutning på livet er det derfor vigtigt at pleje- og sundhedspersonale i kommunerne har kvalificeret viden og kompetencer om demens og om palliation.
Alle kommuner bør udvikle en systematisk tilgang til den palliative indsats, så alle danskere - uanset hvor de bor i landet - har mulighed for en god afslutning på livet.
Pårørende kan selv blive syge
Når et menneske med demens nærmer sig livets afslutning har de pårørende ofte været igennem et langt sygdomsforløb.
Alvorlig langvarig sygdom hos et familiemedlem eller anden tæt relation kan være drænende, og den belastning har en række negative konsekvenser for pårørendes fysiske og psykiske helbred og sundhed. Utallige undersøgelser viser, at mange pårørende oplever belastningssymptomer eller bliver selv syge.
Læs også: Støtte til pårørende
De fleste pårørende har behov for støtte både undervejs i sygdommen, når deres kære dør og i tiden efter.
Det faglige personale skal tidligt i forløbet være med til at skabe en god relation og et godt samarbejde. Det gælder også at afstemme forventninger om inddragelse og ansvar.
Anerkend de pårørende
En god støtte handler om at anerkende de pårørendes indsats, inddrage dem i beslutninger og have tid til at lytte og vise forståelse. Der kan også være behov for at forklare, hvad der sker med kroppen i dødsprocessen, og hvorfor og hvordan man sikrer at smerter lindres.
Efter et dødsfald bør man informere de pårørende om muligheden for sorgstøtte. For nogle kan det være en stor støtte med en opfølgende kontakt og samtale med det personale, der var tæt på den døende i den sidste tid.
Ældre Sagen foreslår:
- Palliativ indsats er en del af plejen for mennesker med demens helt fra tidspunktet, hvor diagnosen stilles.
- Behovet for palliativ indsats vurderes løbende, især når sygdommen tiltager, ved sektorovergange og andre livsændrende begivenheder.
- Kommunerne forpligtes til at sikre, at pleje- og sundhedspersonalet har kvalificeret viden og kompetencer om palliation - med særligt fokus på demens.
- Kommunerne forpligtes til at sikre, at pleje- og sundhedspersonalet har fagkompetencer til at identificere terminale symptomer og tegn hos demensramte.